Mine erfaringer med ME - kronisk utmattelsessyndrom

Jeg får veldig mange spørsmål om hvordan jeg ble syk, hvordan jeg merket det, prosessen etc.
Jeg må innrømme at jeg er litt lei av temaet, og snakker ganske automatisk om det. Men av og til kan det være slitsomt å snakke om. Så derfor skriver jeg dette innlegget.

Diagnosen
Jeg fikk ME-diagnosen i 2009 av dr. Paul Kavli i Oslo (han er privatlege). Men jeg tror jeg fikk sykdommen så tidlig som på videregående, rundt 1997. Jeg klarte meg gjennom videregående, men jeg klarte ikke være sosial ved siden av.

Jeg har vært mye syk, hatt salmonella to ganger og sist jeg jobbet var jeg forkjøla to ganger i måneden i et år.

Jeg fikk først diagnosen utbrent, så deprimert. Jeg har prøvd masse antidepressiva, uten at det fungerte. Ikke rart, siden det ikke var deprimert jeg var.
¨
Hvordan fungerte jeg?
Jeg hadde ikke energi, klarte ikke lage middag, klarte ikke gå tur med hunden.

På det verst lå jeg i senga nesten døgnet rundt. Jeg måtte "manne meg opp" for å komme meg til badet og på do. Jeg var lyd- og lysømfintlig. Sistnevnte to er jeg fortsatt, men ikke i så stor grad som før. Jeg har blitt bedre på det punktet.
Jeg fikk servert middag på senga av samboeren min.

Behandlinger
Jeg har gått på mestringskurs ved Ullevål universitetssykehus. Jeg lærte mye om sykdommen og fikk møte andre som hadde samme sykdom som meg, og det var nyttig.
Av behandling har jeg prøvd både LP (Lightning Process) og biomedisinsk behandling. Ingen av delene fungerte for meg.
Jeg har vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter. Da jeg var der var de ganske nye på behandling av ME-pasienter (etter at Sølvskottberget dessverre ble lagt ned).
Det var to aktiviteter per dag. Jeg klarte ikke å være med på alle.
Etter at jeg besvimte i frokostsalen, så fikk jeg frokost på rommet. Det hjalp veldig godt. De var også veldig opptatt av at man skulle ha det godt, byttet gjerne madrass hvis den ikke passet.

Det beste med oppholdet var at jeg kom i kontakt med en veldig dyktig lege som hadde veldig god greie på ME. Han gjorde en ny ME-diagnostisering av meg. På bakgrunn av den diagnostiseringen har jeg, i samarbeid med NAV og fastlegen min funnet ut at det beste for meg nå er å søke om varig ufør. Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer i heltids jobb igjen, men å jobbe igjen er målet mitt. Jeg savner det å jobbe (det høres sikkert rart ut for dere som jobber).

Hvordan jeg er i dag
Jeg blir fort sliten, jeg klarer fortsatt ikke lage mat (bare brødskiver), jeg har muskel- og leddsmerter. Jeg sover dårlig, jeg er mer våken og opplagt når jeg legger meg enn når jeg står opp. Har også  mye mareritt og drømmer. Jeg har dårlig hukommelse, husker dårlig navn, avtaler, samtaler og steder.
Å dusje tar mye krefter. Jeg har dusjkrakk som hjelper litt, det er det eneste hjelpemiddelet jeg har (foreløpig).


Hvis du lurer på om du kan ha ME, så se på denne listen. ME er en utelukkelsessykdom, dvs. alt annet skal være utelukket og visse kriterier skal være tilstede (se listen).

Skriv gjerne en kommentar hvis du lurer på noe. :)

Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

MEandYOU!

Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Lyrica

Nå er jeg igang med Lyrica. Litt tidlig å si noe om hvordan den fungerer, har bare brukt den i 4 dager. Og trapper sakte opp.

På stedet hvil?

Jeg føler jeg går et steg frem, to tilbake.

Neurontinen tåler jeg dessverre ikke så godt (er oppe i 1600 mg nå). Jeg blir kvalm, får magesmerter og løs mage.
Jeg skal prøve Lyrica nå snart.

Ellers så vil jeg skrive litt om denne saken som sto i VG:
- Tre ME-syke svært dårlige etter Lightning Process-kurs
Jeg er ikke en av de tre, men  jeg er en av de etter der igjen...Vi er nok flere enn tre.
Jeg skulle gjerne klagd inn til NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin), men jeg har ikke krefter til det akkurat nå. Dessverre.
Jeg skal skrive mer om LP en annen dag.

Kommer ikke unna Mella og Fluge! Pluss litt om mitt Skogli-opphold

Det er jo helt utrolig det som skjer på ME-fronten nå!
Jeg hørte om Rituximab like før helgen, og det var første gang for meg. Var veldig spent på hva dette var, og når det bare eksplodrte denne uken så har jo interessen økt og økt!

Først en liten presentasjnon hvor Mella og Fluge forteller hva de har gjort:
Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar

Marias Metode er godt synlig i ME-kampen, og hun har skrevet mange gode artikler, jeg vil anbefale noen. Maria er lege og selv ME-pasient. Jeg har vært så heldig at jeg har gått på mestringskurs med dette flotte kvinnemennesket.
I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.
Her skriver hun litt i en reportasje på TV2.no om hvordan det er å ha ME og være mamma:
Vondt å være ME-mamma
Hvis du vil vite mer om funnene til Mella og Fluge, hva Rituximab er og fungerer.  denne bloggposten forteller Maria.

Rutts tankespinn og ME-nyheter er også en viktig blogg å ta med. Her kommer det stadig nyheter om ME-saken.

Ta også turen innom Serendipitycat.

Jeg vil også anbefale boka Jørgen Jelstad har skrevet; De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.

Og et lite, nei stooort hipp hurra for Kavlifondet som har valgt å støtte et forskningsprosjekt ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.

Ok, nok om Mella og Fluge for nå. Nå er det meg!
Jeg har som jeg nevnt vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer pga. MEen. Mitt inntrykk er at de har en vei å gå når det gjelder behandling av ME-syke.
Jeg klarte ikke å følge hele opplegget som var laget for oss (nedtur). Det var mye lyder (spesielt i spisesalen), jeg fikk ikke hvilt så mye som jeg burde. Jeg hviler bedre hjemme.
Men de ansatte som jobber der er fantastiske! Både sykepleiere, renholdspersonell og ikke minst han legen jeg hadde. Har aldri møtt på en så fantastisk lege! Så bare møtet med legen var verdt de 3 ukene.
Nå har jeg startet opp med Neurontin, så det skal bli spennende å se om det gir meg en god effekt.

Funnet ut av mageproblemene!

Nå er jeg iallefall bedre i magen!
Det viste seg på UL at galleblæra mi var full av hundrevis av små steiner. Så for en tre ukers tid siden fikk jeg fjernet hele galleblæra via kikkhulsoperasjon
Et problem mindre, 2 igjen...

Lurer på om jeg skal fortsette med LHK igjen. Tenke, tenke.
Har vært veldig dårlig på å praktisere LP, jeg er ikke helt sikker på hvorfor, kanskje jeg har mistet litt troen. Itillegg så har det vært veldig mye som har skjedd i det siste (uten at jeg skal gå inn på det her), så jeg har ikke klart å roe meg helt.
Jeg må nok ta kontakt med coachen min igjen.

Itillegg sliter jeg fortsatt med søvnen. Jeg får for lite søvn om natta, og det er frustrerende. Hvis noen har noen gode råd, så del dem gjerne! Hva som helst. :)

Neste uke skal jeg på et 3 ukers opphold på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter. Jeg både gruer og gleder meg. Gruer meg til å være borte hjemmmefra. Men gleder meg fordi jeg tror dette vil være positivt for meg.
Skal skrive mer om oppholdet etterhvert, så dere får bare følge med!

Går bedre!

Bare et kort innlegg for å fortelle at det fortsatt går bedre med meg. Jeg klarer mye mer enn før. Jeg må fortsatt hvile, tilpasse aktiviteter etter formen - og går på en og annen smell.

Magen er fortsatt ikke bra. Fastlegen min mente at alle antibiotikakurene jeg har gått på har vært hardt for magen. Jeg hadde jo ikke problemer med magen før jeg tok all den antibiotikaen...

Bare bittelitt om Lightning Process

Først og fremst må jeg bare si at jeg er veldig glad for og heldig som fikk tatt Lightning Process-kurs. Jeg ville gjort det igjen.

Det er vanskelig å fortelle så veldig mye om kurset, men les mer her hos Janne. Det var hun jeg gikk på kurs hos. En flott dame, kan virkelig anbefale henne! Ta en telefon eller send henne en e-post hvis du lurer på noe. Hun er rask og flink til å svare og forlare.

Fra siden til Janne vil spesielt anbefale denne historien.
Utdrag fra avisreportasjen:
"Lightning Process er i hovedsak bygget opp om mentale teknikker som går ut på å bryte gamle tankemønstre og erstatte dem med nye. Høvern fikk blant annet i oppgave å tenke seg inn i friske situasjoner."
Det er de to viktigste "ingrediensene" i LP-kurset; 1. Bryte gamle tankemønstre og lage nye. 2. Tenke seg inn i friske situasjoner.

Som sagt, les hele historien, men jeg vil trekke ut en ting til fra reportasjen:
"Hun er redd for å forklare for mye om hvilke teknikker hun bruker, fordi opplegget kan misforstås av dem som ikke har fått kyndig veiledning.

- Det høres så enkelt ut, men teknikken krever hard innsats. Man må stoppe all negativ tankegang som kan bringe en tilbake til gamle mønstre."

Jeg er ikke LP-instruktør og kan ikke lære noen LP. Jeg jobber selv hardt med å få til LP-metoden for meg selv.

Jeg vet det er mange som er negative til LP. Kanskje fordi de har hørt mye "rart" om LP (jeg var en av dem, og var  veldig skeptisk for 1 år siden), eller kanskje de har opplevd at LP ikke fungerer for dem.

Veldig mange brikker falt på plass da jeg tok LP-kurs. Jeg var motivert for det, og det tror jeg man må være. Litt som når man slutter å røyke, man må selv være innstilt på å slutte. Nytter ikke hvor mye folk maser på en.

For min del var LP-kurs riktig. Hva som er riktig for deg, det vet bare du. Men det er viktig å huske at LP ikke er en mirakelkur. Du blir ikke frisk etter 3 dagers kurs. Det er knall hard jobbing både under kurset og i ettertid. For meg kom virkingen allerede første dagen, men det var fordi jeg jobbet med meg selv. Ikke fordi instruktøren tvang meg.

Det var litt om mine tanker rundt dette. Det er svært vanskelig å fortelle mer, ettersom jeg ikke har fordøyd alt enda. Det er ganske mye å gå igjennom og jobbe med. Så som sagt, lurer dere på mer, så ta kontakt med en LP-instruktør.

Det står mer om LP på Phil Parker sine sider (de er på engelsk).

Lightning Process

Ja, nå er jeg i gang med LP-kurs. Jeg skal skrive litt om det når jeg er helt ferdig med kurset, så dere får bare titte innom igjen til uka.

Litt oppdatering, litt (stort) nytt

Jeg har fortsatt pause fra antibiotika og probiotika.
Det kan være tilfeldig, men jeg ble skikkelig dårlig i desember rett etter en antibiotikakur. Og jeg er fortsatt ikke helt frisk i magen. Sist jeg var på LHK fikk jeg Beet Flow, og synes det fungerte i en periode. Men bruker det ikke nå lenger.

Jeg går fortsatt på Catapresan, men vurderer å kutte det ut. Jeg har gått på dem siden januar, uten å ha merket noen endring. Jeg er bare så utrolig lei av medisiner nå...

Jeg har gjort et par ting som har hjulpet meg, men det ønsker jeg ikke å skrive om i en åpen blogg.

Neste skritt nå er Lightning Process! Ja, faktisk, jeg skal gå på LP-kurs. For et halvt år siden var det helt utenkelig for meg å delta på et slikt kurs. Men nå er jeg virkelig innstilt. Gleder meg til å finne ut av hva dette er og hvordan det kan hjelpe meg videre.

Oppdatering om LHK-medisiner

Nå har jeg gått tom for Catabolic og ikke stresset med å få tak i mer. Jeg tror rett og slett at de (dessverre) ikke virker for meg. Men nå får vi se når jeg går uten, om jeg merker noe.

Snart tom for Flow E også, og kommer til å gå minst en måned uten dem. Jeg vet ikke om de har hjulpet til slik at jeg har hatt mindre smerter i kroppen, men jeg har mine tvil.

Og jeg ser ikke poenget i å gå på dyre medisiner som ikke gir noen virking.

Nye medisiner

Vil bare legge til noen nye medisiner jeg har begynt å bruke.
Den ene er Catapresan. Jeg tror det er flere som er skeptisk til den, spesielt fordi ME-ekspert Vegard Bruun Wyller bruker den i et forskningsprosjekt på ME-syke barn. Jeg skal ikke skrive noe om akkurat det, jeg bare nevner det. Men iallefall så tester jeg ut Catapresan. Om den har gitt noen virkning på meg, er for tidlig å si.

Jeg prøver også ut Catabolic (Empirical Labs), som skal hjelpe meg med søvnen. Det er et kosttilskudd jeg har fått via Lillestrøm Helseklinikk. Den tror jeg faktisk hjelper meg med å forlenge søvnen. I natt har jeg sovet en hel natt uten å våkne, og det er en milepæl for meg. Håper det varer!

Beet Flow (Empirical Labs), som jeg bruker mot mageproblemene tror jeg også har hjulpet meg. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til helsekost, men hvis det hjelper så er det bedre enn ingenting.
Jeg er blitt mye bedre i magen.

Et tredje (puh!) kosttilskudd fra LHK jeg prøver ut er Flow E (Empirical Labs). Den kommer i flytende form, og jeg tar 30 dråper hver morgen. Det er litt for tidlig å si om den hjelper mot smertene.

Liten oppdatering

Her kommer en liten oppdatering fra meg!
Jeg er i ganske dårlig form.
Itillegg til de antibiotikakurene som LHK har satt opp, har jeg tatt to uventede antibiotikakurer (halsbetennelse først, og noen uker etter fikk jeg bronkitt).

Og i begynnelsen av desember fikk jeg en kraftig mageinfeksjon, og den henger fortsatt igjen. Er både kvalm og har vondt i magen. Jeg har fått Beet Flow, så får vi håååpe at den fungerer!
Siste antibiotikakur var i romjula (Ciproflaxcin), og inntil i dag har jeg gått på probiotika (Therbiotic Complete og Mutaflor).

Nå skal jeg ta litt pause fra det, og kun ta Aura Life (vitaminer) og Beet Flow. Ja, også har jeg startet opp med B12-injeksjoner igjen. Men ikke så sterke som sist. LHK har tre forskjellige styker de bruker, og jeg skal bruke den mellomste.

Jeg skal fortsette med mer antibiotika og probioika etterhvert som magen kommer seg. Hvis den ikke kommer seg innen 2 uker, så må jeg inn til gastroskopi (uhæææææ!) og UL. Men før det skal jeg ta to uker ferie i varmere land.

Behandlingen fortsetter... Probiotika og antibiotika.

At jeg ble så dårlig sist jeg gikk på Probiotika har nok sammenheng med at både jeg og sambo fikk parainfluensa. Jeg har ikke blitt då dårlig denne gangen, men jeg klør!
Nå har jeg gått ferdig 10 dager med Azitromycin (antibiotika), og er over på Therbiotic Complete (probiotika) igjen. TC skal jeg ta i 3 uker, før neste antibiotika-runde.
26. oktober er det Xifaxan (antibiotika) i 4 dager, deretter Therbiotic Complete og Saccharymysic B. (begge to er probiotika) i 3 uker.
Så er det Ciprofloxacin i 1 uke, også 3 uker med probiotika igjen, og den da skal jeg ta 3 forskjellige typer: Therbiotic Complete, Saccharymysic B. og Muraflor. Tenker det blir mange fine bakterier for tarmen min!
Itillegg tar jeg vitaminer og fiskeolje hver dag. Pluss litt ekstra annet, som ikke har så mye med denne behandlingen å gjøre.
Omtrent daglig sliter jeg med muskel- og leddsmerter. Har fått 1 g Paracet og Cataflam mot dette, men det fungerer ikke. Det gjør like vondt i kroppen min. :(
Jeg har begynt å snuse litt på LDN (Low Dose Naltrexone), les mer om LDN her: http://www.ldn.no/
Fastlegen min har fått informasjon om LDN, så får vi se hva hun sier om det. Men jeg kan jo ikke følge behandlingen på LHK samtidig som jeg tar LDN? Mange spørsmål. Tror jeg må få meg en time ved LHK for å høre hva de mener.

Fortsetter med å rive ned og bygge opp...

Jeg er ferdig med en uke med Amoxicillin (penicillin), og har gått to uker på Probiotika (Therbiotic Complete).
Etter en uke med Probiotika ble jeg skikkelig dårlig. Mye dårligere enn hva jeg har vært på lenge.
Det kan være at jeg blir dårligere i en periode nå i starten, for så å bli bedre. Men det kan også være kroppen min som reagerer på så mye medisiner.

Så etter konsultasjon med legen min ved LHK, skal jeg trappe ned litt på Probiotikaen, ikke ta to kapsler om dagen, bare en. Så får vi se om det hjelper...

Egentlig skulle neste antibiotikakur være Ery-Max, men vi prøver heller en annen som er med på å stimulere immunforsvaret mitt; Azitromycin (mange rare navn...). Det blir i neste uke.

Har også kuttet ut Ginko og B12-injeksjoner for en periode, for å kroppen min mer opp.

Legger ved en søt video fra You Tube, det er et lite ekornbaby som har blitt adoptert av ei kattemor, og ekornbabyen maler som en liten pusunge! Kjempesøt!

Er igang med "kuren"

Bygge opp.
Nå er jeg sånn smått i gang med behandlingen.
Først skal jeg bygge opp immunsystemet mitt, og tar endel vitaminer og andre fine ting:
- B12 injeksjoner en gang i uka (de er greie å få satt, men det sprenger ganske mye i ryggen min etterpå, resten av dagen faktisk)
- vitaminkapsel
- Ginko
- Liposomal C (C-vitmain i flytende form; den smaker helt forferdelig!)
- Omega 3 og 6

Rive ned, bygge opp.
I neste uke skal jeg starte med første penicillin-kur. Den skal jeg ta i en uke.
Og etter penicillinkuren skal jeg gå tre uker på probiotika for å bygge opp tarmen igjen.

Og etter de 3 ukene med probiotika er det ny antibiotikakur i en uke. Og etter det nye 3 uker med probiotika.

Om 4 uker skal jeg inn til kontroll igjen, så da får vi se om noen av disse medisinene hjelper kroppen min.

Kontakt med andre når man er syk

Sylke har skrevet et vakkert innlegg som hun har kalt for "Når skyene kommer". Det er noen fine tanker om livet, om hvordan det er å være syk, og hvordan venner og familie kan hjelpe den som er blitt syk. Si hei! Send et lite kort!

MEstringsbloggen har også et innlegg om samme tema som ovenfor. Vel verdt å lese.

Legger ved en fin liten snutt "Your Secret":

Your secret from Jean-Sebastien Monzani on Vimeo.

Time 2 hos LHK - prøvesvar

I dag har jeg hatt time på LHK for å få vite resultatet av prøvene jeg har tatt.
Så jeg har kommet hjem med en haug med medisiner (apoteket på Romerike Helsebygg var veldig flinke!), og et stikk i rumpa (AU!).

I korte trekk har jeg lav blodprosent og de fant noen plager i tarmen min. Men heldigvis ikke noe utslag på sopp (har fryktet Candida-kuren!), gjær, hvete!

I første omgang skal jeg bygge opp immunforsvaret, før jeg skal gå på 2 antiobitikakurer.
Her er noe av det jeg skal ta:
Ginko, B12 Hydroxocobalmin injeksjoner (i 3 uker, for å se om det fungerer), Aura Life, Vegepa3 (Omega 3 og 6), Liposomal C (C-vitamin).

De 2 antibiotikakurene skal jeg ta for å ta knekken på noen bakterier, og etter hver antiobiotika-kur skal jeg ta probiotika i 3 uker for å bygge opp igjen.

Tilbake til kontroll om 4 uker!