Mine erfaringer med ME - kronisk utmattelsessyndrom

Jeg får veldig mange spørsmål om hvordan jeg ble syk, hvordan jeg merket det, prosessen etc.
Jeg må innrømme at jeg er litt lei av temaet, og snakker ganske automatisk om det. Men av og til kan det være slitsomt å snakke om. Så derfor skriver jeg dette innlegget.

Diagnosen
Jeg fikk ME-diagnosen i 2009 av dr. Paul Kavli i Oslo (han er privatlege). Men jeg tror jeg fikk sykdommen så tidlig som på videregående, rundt 1997. Jeg klarte meg gjennom videregående, men jeg klarte ikke være sosial ved siden av.

Jeg har vært mye syk, hatt salmonella to ganger og sist jeg jobbet var jeg forkjøla to ganger i måneden i et år.

Jeg fikk først diagnosen utbrent, så deprimert. Jeg har prøvd masse antidepressiva, uten at det fungerte. Ikke rart, siden det ikke var deprimert jeg var.
¨
Hvordan fungerte jeg?
Jeg hadde ikke energi, klarte ikke lage middag, klarte ikke gå tur med hunden.

På det verst lå jeg i senga nesten døgnet rundt. Jeg måtte "manne meg opp" for å komme meg til badet og på do. Jeg var lyd- og lysømfintlig. Sistnevnte to er jeg fortsatt, men ikke i så stor grad som før. Jeg har blitt bedre på det punktet.
Jeg fikk servert middag på senga av samboeren min.

Behandlinger
Jeg har gått på mestringskurs ved Ullevål universitetssykehus. Jeg lærte mye om sykdommen og fikk møte andre som hadde samme sykdom som meg, og det var nyttig.
Av behandling har jeg prøvd både LP (Lightning Process) og biomedisinsk behandling. Ingen av delene fungerte for meg.
Jeg har vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter. Da jeg var der var de ganske nye på behandling av ME-pasienter (etter at Sølvskottberget dessverre ble lagt ned).
Det var to aktiviteter per dag. Jeg klarte ikke å være med på alle.
Etter at jeg besvimte i frokostsalen, så fikk jeg frokost på rommet. Det hjalp veldig godt. De var også veldig opptatt av at man skulle ha det godt, byttet gjerne madrass hvis den ikke passet.

Det beste med oppholdet var at jeg kom i kontakt med en veldig dyktig lege som hadde veldig god greie på ME. Han gjorde en ny ME-diagnostisering av meg. På bakgrunn av den diagnostiseringen har jeg, i samarbeid med NAV og fastlegen min funnet ut at det beste for meg nå er å søke om varig ufør. Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer i heltids jobb igjen, men å jobbe igjen er målet mitt. Jeg savner det å jobbe (det høres sikkert rart ut for dere som jobber).

Hvordan jeg er i dag
Jeg blir fort sliten, jeg klarer fortsatt ikke lage mat (bare brødskiver), jeg har muskel- og leddsmerter. Jeg sover dårlig, jeg er mer våken og opplagt når jeg legger meg enn når jeg står opp. Har også  mye mareritt og drømmer. Jeg har dårlig hukommelse, husker dårlig navn, avtaler, samtaler og steder.
Å dusje tar mye krefter. Jeg har dusjkrakk som hjelper litt, det er det eneste hjelpemiddelet jeg har (foreløpig).


Hvis du lurer på om du kan ha ME, så se på denne listen. ME er en utelukkelsessykdom, dvs. alt annet skal være utelukket og visse kriterier skal være tilstede (se listen).

Skriv gjerne en kommentar hvis du lurer på noe. :)

Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Lyrica

Nå er jeg igang med Lyrica. Litt tidlig å si noe om hvordan den fungerer, har bare brukt den i 4 dager. Og trapper sakte opp.

På stedet hvil?

Jeg føler jeg går et steg frem, to tilbake.

Neurontinen tåler jeg dessverre ikke så godt (er oppe i 1600 mg nå). Jeg blir kvalm, får magesmerter og løs mage.
Jeg skal prøve Lyrica nå snart.

Ellers så vil jeg skrive litt om denne saken som sto i VG:
- Tre ME-syke svært dårlige etter Lightning Process-kurs
Jeg er ikke en av de tre, men  jeg er en av de etter der igjen...Vi er nok flere enn tre.
Jeg skulle gjerne klagd inn til NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin), men jeg har ikke krefter til det akkurat nå. Dessverre.
Jeg skal skrive mer om LP en annen dag.

Nye medisiner

Vil bare legge til noen nye medisiner jeg har begynt å bruke.
Den ene er Catapresan. Jeg tror det er flere som er skeptisk til den, spesielt fordi ME-ekspert Vegard Bruun Wyller bruker den i et forskningsprosjekt på ME-syke barn. Jeg skal ikke skrive noe om akkurat det, jeg bare nevner det. Men iallefall så tester jeg ut Catapresan. Om den har gitt noen virkning på meg, er for tidlig å si.

Jeg prøver også ut Catabolic (Empirical Labs), som skal hjelpe meg med søvnen. Det er et kosttilskudd jeg har fått via Lillestrøm Helseklinikk. Den tror jeg faktisk hjelper meg med å forlenge søvnen. I natt har jeg sovet en hel natt uten å våkne, og det er en milepæl for meg. Håper det varer!

Beet Flow (Empirical Labs), som jeg bruker mot mageproblemene tror jeg også har hjulpet meg. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til helsekost, men hvis det hjelper så er det bedre enn ingenting.
Jeg er blitt mye bedre i magen.

Et tredje (puh!) kosttilskudd fra LHK jeg prøver ut er Flow E (Empirical Labs). Den kommer i flytende form, og jeg tar 30 dråper hver morgen. Det er litt for tidlig å si om den hjelper mot smertene.

Behandlingen fortsetter... Probiotika og antibiotika.

At jeg ble så dårlig sist jeg gikk på Probiotika har nok sammenheng med at både jeg og sambo fikk parainfluensa. Jeg har ikke blitt då dårlig denne gangen, men jeg klør!
Nå har jeg gått ferdig 10 dager med Azitromycin (antibiotika), og er over på Therbiotic Complete (probiotika) igjen. TC skal jeg ta i 3 uker, før neste antibiotika-runde.
26. oktober er det Xifaxan (antibiotika) i 4 dager, deretter Therbiotic Complete og Saccharymysic B. (begge to er probiotika) i 3 uker.
Så er det Ciprofloxacin i 1 uke, også 3 uker med probiotika igjen, og den da skal jeg ta 3 forskjellige typer: Therbiotic Complete, Saccharymysic B. og Muraflor. Tenker det blir mange fine bakterier for tarmen min!
Itillegg tar jeg vitaminer og fiskeolje hver dag. Pluss litt ekstra annet, som ikke har så mye med denne behandlingen å gjøre.
Omtrent daglig sliter jeg med muskel- og leddsmerter. Har fått 1 g Paracet og Cataflam mot dette, men det fungerer ikke. Det gjør like vondt i kroppen min. :(
Jeg har begynt å snuse litt på LDN (Low Dose Naltrexone), les mer om LDN her: http://www.ldn.no/
Fastlegen min har fått informasjon om LDN, så får vi se hva hun sier om det. Men jeg kan jo ikke følge behandlingen på LHK samtidig som jeg tar LDN? Mange spørsmål. Tror jeg må få meg en time ved LHK for å høre hva de mener.

Fortsetter med å rive ned og bygge opp...

Jeg er ferdig med en uke med Amoxicillin (penicillin), og har gått to uker på Probiotika (Therbiotic Complete).
Etter en uke med Probiotika ble jeg skikkelig dårlig. Mye dårligere enn hva jeg har vært på lenge.
Det kan være at jeg blir dårligere i en periode nå i starten, for så å bli bedre. Men det kan også være kroppen min som reagerer på så mye medisiner.

Så etter konsultasjon med legen min ved LHK, skal jeg trappe ned litt på Probiotikaen, ikke ta to kapsler om dagen, bare en. Så får vi se om det hjelper...

Egentlig skulle neste antibiotikakur være Ery-Max, men vi prøver heller en annen som er med på å stimulere immunforsvaret mitt; Azitromycin (mange rare navn...). Det blir i neste uke.

Har også kuttet ut Ginko og B12-injeksjoner for en periode, for å kroppen min mer opp.

Legger ved en søt video fra You Tube, det er et lite ekornbaby som har blitt adoptert av ei kattemor, og ekornbabyen maler som en liten pusunge! Kjempesøt!

Er igang med "kuren"

Bygge opp.
Nå er jeg sånn smått i gang med behandlingen.
Først skal jeg bygge opp immunsystemet mitt, og tar endel vitaminer og andre fine ting:
- B12 injeksjoner en gang i uka (de er greie å få satt, men det sprenger ganske mye i ryggen min etterpå, resten av dagen faktisk)
- vitaminkapsel
- Ginko
- Liposomal C (C-vitmain i flytende form; den smaker helt forferdelig!)
- Omega 3 og 6

Rive ned, bygge opp.
I neste uke skal jeg starte med første penicillin-kur. Den skal jeg ta i en uke.
Og etter penicillinkuren skal jeg gå tre uker på probiotika for å bygge opp tarmen igjen.

Og etter de 3 ukene med probiotika er det ny antibiotikakur i en uke. Og etter det nye 3 uker med probiotika.

Om 4 uker skal jeg inn til kontroll igjen, så da får vi se om noen av disse medisinene hjelper kroppen min.

Time 2 hos LHK - prøvesvar

I dag har jeg hatt time på LHK for å få vite resultatet av prøvene jeg har tatt.
Så jeg har kommet hjem med en haug med medisiner (apoteket på Romerike Helsebygg var veldig flinke!), og et stikk i rumpa (AU!).

I korte trekk har jeg lav blodprosent og de fant noen plager i tarmen min. Men heldigvis ikke noe utslag på sopp (har fryktet Candida-kuren!), gjær, hvete!

I første omgang skal jeg bygge opp immunforsvaret, før jeg skal gå på 2 antiobitikakurer.
Her er noe av det jeg skal ta:
Ginko, B12 Hydroxocobalmin injeksjoner (i 3 uker, for å se om det fungerer), Aura Life, Vegepa3 (Omega 3 og 6), Liposomal C (C-vitamin).

De 2 antibiotikakurene skal jeg ta for å ta knekken på noen bakterier, og etter hver antiobiotika-kur skal jeg ta probiotika i 3 uker for å bygge opp igjen.

Tilbake til kontroll om 4 uker!