Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Ny blogg...

Jeg er usikker på hvordan jeg vil bruke denne bloggen. Bloggen får bli til mens jeg skriver. Bloggen vil for det meste handle om min sykdom: ME/CFS. Hvordan hverdagen min er, mestring, sorg og gleder.

Jeg er ei 29 år gammel jente som fikk ME-diagnosen i september 2009. Jeg er heldigvis ikke kronisk sengeliggende, men jeg hviler og ligger mye.
Jeg skriver for meg selv, for å følge med på min utvikling og for å få tømt hjertet litt.

Jeg tar gjerne i mot kommentarer om alt og ingenting!

Jeg fant denne hos Rutt som prøver og beskrive hva ME er, og jeg kjente meg godt igjen i den:

What is M.E?
The only thing I can think to compare to, is living with an abusive and unpredictable partner:

He tells me what I spend my day doing.
He makes me cancel on friends, and cancel appointments.
He decides whether I can read a book, or listen to music.
He gives me false hope; lets me think that I can achieve an unprecedented step forward, then pulls me back down to his level.
He tells me what I can eat and drink.
He's indecisive, sometimes he lets me do something then changes his mind midway.
He plays tricks on me, and punishes me when I read his mood incorrectly
He makes me feel sick in the same day that he let me be happy.
He makes me feel weak when inside I know I'm strong.
He controls how long I sleep, or if I'm allowed to sleep at all.
He makes me feel pain for no reason.
He makes me afraid of what will happen if I defy him.
He knows I dream of leaving him, and reminds me that I'm foolish for doing so.


by Rachel Miles