Mine erfaringer med ME - kronisk utmattelsessyndrom

Jeg får veldig mange spørsmål om hvordan jeg ble syk, hvordan jeg merket det, prosessen etc.
Jeg må innrømme at jeg er litt lei av temaet, og snakker ganske automatisk om det. Men av og til kan det være slitsomt å snakke om. Så derfor skriver jeg dette innlegget.

Diagnosen
Jeg fikk ME-diagnosen i 2009 av dr. Paul Kavli i Oslo (han er privatlege). Men jeg tror jeg fikk sykdommen så tidlig som på videregående, rundt 1997. Jeg klarte meg gjennom videregående, men jeg klarte ikke være sosial ved siden av.

Jeg har vært mye syk, hatt salmonella to ganger og sist jeg jobbet var jeg forkjøla to ganger i måneden i et år.

Jeg fikk først diagnosen utbrent, så deprimert. Jeg har prøvd masse antidepressiva, uten at det fungerte. Ikke rart, siden det ikke var deprimert jeg var.
¨
Hvordan fungerte jeg?
Jeg hadde ikke energi, klarte ikke lage middag, klarte ikke gå tur med hunden.

På det verst lå jeg i senga nesten døgnet rundt. Jeg måtte "manne meg opp" for å komme meg til badet og på do. Jeg var lyd- og lysømfintlig. Sistnevnte to er jeg fortsatt, men ikke i så stor grad som før. Jeg har blitt bedre på det punktet.
Jeg fikk servert middag på senga av samboeren min.

Behandlinger
Jeg har gått på mestringskurs ved Ullevål universitetssykehus. Jeg lærte mye om sykdommen og fikk møte andre som hadde samme sykdom som meg, og det var nyttig.
Av behandling har jeg prøvd både LP (Lightning Process) og biomedisinsk behandling. Ingen av delene fungerte for meg.
Jeg har vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter. Da jeg var der var de ganske nye på behandling av ME-pasienter (etter at Sølvskottberget dessverre ble lagt ned).
Det var to aktiviteter per dag. Jeg klarte ikke å være med på alle.
Etter at jeg besvimte i frokostsalen, så fikk jeg frokost på rommet. Det hjalp veldig godt. De var også veldig opptatt av at man skulle ha det godt, byttet gjerne madrass hvis den ikke passet.

Det beste med oppholdet var at jeg kom i kontakt med en veldig dyktig lege som hadde veldig god greie på ME. Han gjorde en ny ME-diagnostisering av meg. På bakgrunn av den diagnostiseringen har jeg, i samarbeid med NAV og fastlegen min funnet ut at det beste for meg nå er å søke om varig ufør. Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer i heltids jobb igjen, men å jobbe igjen er målet mitt. Jeg savner det å jobbe (det høres sikkert rart ut for dere som jobber).

Hvordan jeg er i dag
Jeg blir fort sliten, jeg klarer fortsatt ikke lage mat (bare brødskiver), jeg har muskel- og leddsmerter. Jeg sover dårlig, jeg er mer våken og opplagt når jeg legger meg enn når jeg står opp. Har også  mye mareritt og drømmer. Jeg har dårlig hukommelse, husker dårlig navn, avtaler, samtaler og steder.
Å dusje tar mye krefter. Jeg har dusjkrakk som hjelper litt, det er det eneste hjelpemiddelet jeg har (foreløpig).


Hvis du lurer på om du kan ha ME, så se på denne listen. ME er en utelukkelsessykdom, dvs. alt annet skal være utelukket og visse kriterier skal være tilstede (se listen).

Skriv gjerne en kommentar hvis du lurer på noe. :)

Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

Funnet ut av mageproblemene!

Nå er jeg iallefall bedre i magen!
Det viste seg på UL at galleblæra mi var full av hundrevis av små steiner. Så for en tre ukers tid siden fikk jeg fjernet hele galleblæra via kikkhulsoperasjon
Et problem mindre, 2 igjen...

Lurer på om jeg skal fortsette med LHK igjen. Tenke, tenke.
Har vært veldig dårlig på å praktisere LP, jeg er ikke helt sikker på hvorfor, kanskje jeg har mistet litt troen. Itillegg så har det vært veldig mye som har skjedd i det siste (uten at jeg skal gå inn på det her), så jeg har ikke klart å roe meg helt.
Jeg må nok ta kontakt med coachen min igjen.

Itillegg sliter jeg fortsatt med søvnen. Jeg får for lite søvn om natta, og det er frustrerende. Hvis noen har noen gode råd, så del dem gjerne! Hva som helst. :)

Neste uke skal jeg på et 3 ukers opphold på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter. Jeg både gruer og gleder meg. Gruer meg til å være borte hjemmmefra. Men gleder meg fordi jeg tror dette vil være positivt for meg.
Skal skrive mer om oppholdet etterhvert, så dere får bare følge med!

Nye medisiner

Vil bare legge til noen nye medisiner jeg har begynt å bruke.
Den ene er Catapresan. Jeg tror det er flere som er skeptisk til den, spesielt fordi ME-ekspert Vegard Bruun Wyller bruker den i et forskningsprosjekt på ME-syke barn. Jeg skal ikke skrive noe om akkurat det, jeg bare nevner det. Men iallefall så tester jeg ut Catapresan. Om den har gitt noen virkning på meg, er for tidlig å si.

Jeg prøver også ut Catabolic (Empirical Labs), som skal hjelpe meg med søvnen. Det er et kosttilskudd jeg har fått via Lillestrøm Helseklinikk. Den tror jeg faktisk hjelper meg med å forlenge søvnen. I natt har jeg sovet en hel natt uten å våkne, og det er en milepæl for meg. Håper det varer!

Beet Flow (Empirical Labs), som jeg bruker mot mageproblemene tror jeg også har hjulpet meg. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til helsekost, men hvis det hjelper så er det bedre enn ingenting.
Jeg er blitt mye bedre i magen.

Et tredje (puh!) kosttilskudd fra LHK jeg prøver ut er Flow E (Empirical Labs). Den kommer i flytende form, og jeg tar 30 dråper hver morgen. Det er litt for tidlig å si om den hjelper mot smertene.