Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Nye medisiner

Vil bare legge til noen nye medisiner jeg har begynt å bruke.
Den ene er Catapresan. Jeg tror det er flere som er skeptisk til den, spesielt fordi ME-ekspert Vegard Bruun Wyller bruker den i et forskningsprosjekt på ME-syke barn. Jeg skal ikke skrive noe om akkurat det, jeg bare nevner det. Men iallefall så tester jeg ut Catapresan. Om den har gitt noen virkning på meg, er for tidlig å si.

Jeg prøver også ut Catabolic (Empirical Labs), som skal hjelpe meg med søvnen. Det er et kosttilskudd jeg har fått via Lillestrøm Helseklinikk. Den tror jeg faktisk hjelper meg med å forlenge søvnen. I natt har jeg sovet en hel natt uten å våkne, og det er en milepæl for meg. Håper det varer!

Beet Flow (Empirical Labs), som jeg bruker mot mageproblemene tror jeg også har hjulpet meg. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til helsekost, men hvis det hjelper så er det bedre enn ingenting.
Jeg er blitt mye bedre i magen.

Et tredje (puh!) kosttilskudd fra LHK jeg prøver ut er Flow E (Empirical Labs). Den kommer i flytende form, og jeg tar 30 dråper hver morgen. Det er litt for tidlig å si om den hjelper mot smertene.

Behandlingen fortsetter... Probiotika og antibiotika.

At jeg ble så dårlig sist jeg gikk på Probiotika har nok sammenheng med at både jeg og sambo fikk parainfluensa. Jeg har ikke blitt då dårlig denne gangen, men jeg klør!
Nå har jeg gått ferdig 10 dager med Azitromycin (antibiotika), og er over på Therbiotic Complete (probiotika) igjen. TC skal jeg ta i 3 uker, før neste antibiotika-runde.
26. oktober er det Xifaxan (antibiotika) i 4 dager, deretter Therbiotic Complete og Saccharymysic B. (begge to er probiotika) i 3 uker.
Så er det Ciprofloxacin i 1 uke, også 3 uker med probiotika igjen, og den da skal jeg ta 3 forskjellige typer: Therbiotic Complete, Saccharymysic B. og Muraflor. Tenker det blir mange fine bakterier for tarmen min!
Itillegg tar jeg vitaminer og fiskeolje hver dag. Pluss litt ekstra annet, som ikke har så mye med denne behandlingen å gjøre.
Omtrent daglig sliter jeg med muskel- og leddsmerter. Har fått 1 g Paracet og Cataflam mot dette, men det fungerer ikke. Det gjør like vondt i kroppen min. :(
Jeg har begynt å snuse litt på LDN (Low Dose Naltrexone), les mer om LDN her: http://www.ldn.no/
Fastlegen min har fått informasjon om LDN, så får vi se hva hun sier om det. Men jeg kan jo ikke følge behandlingen på LHK samtidig som jeg tar LDN? Mange spørsmål. Tror jeg må få meg en time ved LHK for å høre hva de mener.