Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

MEandYOU!

Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Kommer ikke unna Mella og Fluge! Pluss litt om mitt Skogli-opphold

Det er jo helt utrolig det som skjer på ME-fronten nå!
Jeg hørte om Rituximab like før helgen, og det var første gang for meg. Var veldig spent på hva dette var, og når det bare eksplodrte denne uken så har jo interessen økt og økt!

Først en liten presentasjnon hvor Mella og Fluge forteller hva de har gjort:
Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar

Marias Metode er godt synlig i ME-kampen, og hun har skrevet mange gode artikler, jeg vil anbefale noen. Maria er lege og selv ME-pasient. Jeg har vært så heldig at jeg har gått på mestringskurs med dette flotte kvinnemennesket.
I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.
Her skriver hun litt i en reportasje på TV2.no om hvordan det er å ha ME og være mamma:
Vondt å være ME-mamma
Hvis du vil vite mer om funnene til Mella og Fluge, hva Rituximab er og fungerer.  denne bloggposten forteller Maria.

Rutts tankespinn og ME-nyheter er også en viktig blogg å ta med. Her kommer det stadig nyheter om ME-saken.

Ta også turen innom Serendipitycat.

Jeg vil også anbefale boka Jørgen Jelstad har skrevet; De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.

Og et lite, nei stooort hipp hurra for Kavlifondet som har valgt å støtte et forskningsprosjekt ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.

Ok, nok om Mella og Fluge for nå. Nå er det meg!
Jeg har som jeg nevnt vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer pga. MEen. Mitt inntrykk er at de har en vei å gå når det gjelder behandling av ME-syke.
Jeg klarte ikke å følge hele opplegget som var laget for oss (nedtur). Det var mye lyder (spesielt i spisesalen), jeg fikk ikke hvilt så mye som jeg burde. Jeg hviler bedre hjemme.
Men de ansatte som jobber der er fantastiske! Både sykepleiere, renholdspersonell og ikke minst han legen jeg hadde. Har aldri møtt på en så fantastisk lege! Så bare møtet med legen var verdt de 3 ukene.
Nå har jeg startet opp med Neurontin, så det skal bli spennende å se om det gir meg en god effekt.