Mine erfaringer med ME - kronisk utmattelsessyndrom

Jeg får veldig mange spørsmål om hvordan jeg ble syk, hvordan jeg merket det, prosessen etc.
Jeg må innrømme at jeg er litt lei av temaet, og snakker ganske automatisk om det. Men av og til kan det være slitsomt å snakke om. Så derfor skriver jeg dette innlegget.

Diagnosen
Jeg fikk ME-diagnosen i 2009 av dr. Paul Kavli i Oslo (han er privatlege). Men jeg tror jeg fikk sykdommen så tidlig som på videregående, rundt 1997. Jeg klarte meg gjennom videregående, men jeg klarte ikke være sosial ved siden av.

Jeg har vært mye syk, hatt salmonella to ganger og sist jeg jobbet var jeg forkjøla to ganger i måneden i et år.

Jeg fikk først diagnosen utbrent, så deprimert. Jeg har prøvd masse antidepressiva, uten at det fungerte. Ikke rart, siden det ikke var deprimert jeg var.
¨
Hvordan fungerte jeg?
Jeg hadde ikke energi, klarte ikke lage middag, klarte ikke gå tur med hunden.

På det verst lå jeg i senga nesten døgnet rundt. Jeg måtte "manne meg opp" for å komme meg til badet og på do. Jeg var lyd- og lysømfintlig. Sistnevnte to er jeg fortsatt, men ikke i så stor grad som før. Jeg har blitt bedre på det punktet.
Jeg fikk servert middag på senga av samboeren min.

Behandlinger
Jeg har gått på mestringskurs ved Ullevål universitetssykehus. Jeg lærte mye om sykdommen og fikk møte andre som hadde samme sykdom som meg, og det var nyttig.
Av behandling har jeg prøvd både LP (Lightning Process) og biomedisinsk behandling. Ingen av delene fungerte for meg.
Jeg har vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter. Da jeg var der var de ganske nye på behandling av ME-pasienter (etter at Sølvskottberget dessverre ble lagt ned).
Det var to aktiviteter per dag. Jeg klarte ikke å være med på alle.
Etter at jeg besvimte i frokostsalen, så fikk jeg frokost på rommet. Det hjalp veldig godt. De var også veldig opptatt av at man skulle ha det godt, byttet gjerne madrass hvis den ikke passet.

Det beste med oppholdet var at jeg kom i kontakt med en veldig dyktig lege som hadde veldig god greie på ME. Han gjorde en ny ME-diagnostisering av meg. På bakgrunn av den diagnostiseringen har jeg, i samarbeid med NAV og fastlegen min funnet ut at det beste for meg nå er å søke om varig ufør. Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer i heltids jobb igjen, men å jobbe igjen er målet mitt. Jeg savner det å jobbe (det høres sikkert rart ut for dere som jobber).

Hvordan jeg er i dag
Jeg blir fort sliten, jeg klarer fortsatt ikke lage mat (bare brødskiver), jeg har muskel- og leddsmerter. Jeg sover dårlig, jeg er mer våken og opplagt når jeg legger meg enn når jeg står opp. Har også  mye mareritt og drømmer. Jeg har dårlig hukommelse, husker dårlig navn, avtaler, samtaler og steder.
Å dusje tar mye krefter. Jeg har dusjkrakk som hjelper litt, det er det eneste hjelpemiddelet jeg har (foreløpig).


Hvis du lurer på om du kan ha ME, så se på denne listen. ME er en utelukkelsessykdom, dvs. alt annet skal være utelukket og visse kriterier skal være tilstede (se listen).

Skriv gjerne en kommentar hvis du lurer på noe. :)

Kontakt med andre når man er syk

Sylke har skrevet et vakkert innlegg som hun har kalt for "Når skyene kommer". Det er noen fine tanker om livet, om hvordan det er å være syk, og hvordan venner og familie kan hjelpe den som er blitt syk. Si hei! Send et lite kort!

MEstringsbloggen har også et innlegg om samme tema som ovenfor. Vel verdt å lese.

Legger ved en fin liten snutt "Your Secret":

Your secret from Jean-Sebastien Monzani on Vimeo.

Lillestrøm Helseklinikk

Det finnes ingen kur eller behandling mot ME, og det er kanskje det som er mest frustrerende. Jeg har en kronisk sykdom som jeg kan bli bedre av, men den eneste "kuren" jeg har fått (som kanskje virker) er at jeg må hvile.

Siden jeg fikk diagnosen i september 2009 har jeg ikke fått mye oppfølging. Ikke lenge etter at jeg fikk diagnosen søkte fastlegen meg inn til ME-senteret ved Ullevål universitetssykehus. Våren 2010 gjennomførte jeg mestringskurs; hvordan leve med en kronisk sykdom. Mye av det jeg lærte på kurset visste jeg fra før av. Det viktigste var nok møtet med andre ME-syke. Vi har fortsatt kontakt, både via Facebook, blogger, e-post og månedlige møter.

I begynnelsen av juni hadde jeg første time ved Lillestrøm Helseklinikk. Jeg hadde time hos Sigrid Holterman Holmen, og vi gikk gjennom mange skjemaer og rare spørsmål, før jeg tok en haug med blodprøver. Nå har jeg også levert inn spytt- og avføringsprøver, som er sendt til Diagnos-Techs i USA.
I midten av august har jeg ny time igjen, og da skal vi gå igjennom alle svarene fra prøvene jeg har tatt. Jeg grugleder meg.

Jeg hadde vurdert LHK en stund, men det som fikk meg til å ringe og bestille time er at jeg kjenner til 2 andre som er pasienter der, og som er blitt bedre.
Minuset med LHK er at det er kjempedyrt. Utredningen koster fra 5000-15.000 kroner.