Mine erfaringer med ME - kronisk utmattelsessyndrom

Jeg får veldig mange spørsmål om hvordan jeg ble syk, hvordan jeg merket det, prosessen etc.
Jeg må innrømme at jeg er litt lei av temaet, og snakker ganske automatisk om det. Men av og til kan det være slitsomt å snakke om. Så derfor skriver jeg dette innlegget.

Diagnosen
Jeg fikk ME-diagnosen i 2009 av dr. Paul Kavli i Oslo (han er privatlege). Men jeg tror jeg fikk sykdommen så tidlig som på videregående, rundt 1997. Jeg klarte meg gjennom videregående, men jeg klarte ikke være sosial ved siden av.

Jeg har vært mye syk, hatt salmonella to ganger og sist jeg jobbet var jeg forkjøla to ganger i måneden i et år.

Jeg fikk først diagnosen utbrent, så deprimert. Jeg har prøvd masse antidepressiva, uten at det fungerte. Ikke rart, siden det ikke var deprimert jeg var.
¨
Hvordan fungerte jeg?
Jeg hadde ikke energi, klarte ikke lage middag, klarte ikke gå tur med hunden.

På det verst lå jeg i senga nesten døgnet rundt. Jeg måtte "manne meg opp" for å komme meg til badet og på do. Jeg var lyd- og lysømfintlig. Sistnevnte to er jeg fortsatt, men ikke i så stor grad som før. Jeg har blitt bedre på det punktet.
Jeg fikk servert middag på senga av samboeren min.

Behandlinger
Jeg har gått på mestringskurs ved Ullevål universitetssykehus. Jeg lærte mye om sykdommen og fikk møte andre som hadde samme sykdom som meg, og det var nyttig.
Av behandling har jeg prøvd både LP (Lightning Process) og biomedisinsk behandling. Ingen av delene fungerte for meg.
Jeg har vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter. Da jeg var der var de ganske nye på behandling av ME-pasienter (etter at Sølvskottberget dessverre ble lagt ned).
Det var to aktiviteter per dag. Jeg klarte ikke å være med på alle.
Etter at jeg besvimte i frokostsalen, så fikk jeg frokost på rommet. Det hjalp veldig godt. De var også veldig opptatt av at man skulle ha det godt, byttet gjerne madrass hvis den ikke passet.

Det beste med oppholdet var at jeg kom i kontakt med en veldig dyktig lege som hadde veldig god greie på ME. Han gjorde en ny ME-diagnostisering av meg. På bakgrunn av den diagnostiseringen har jeg, i samarbeid med NAV og fastlegen min funnet ut at det beste for meg nå er å søke om varig ufør. Jeg vet ikke om jeg noen gang kommer i heltids jobb igjen, men å jobbe igjen er målet mitt. Jeg savner det å jobbe (det høres sikkert rart ut for dere som jobber).

Hvordan jeg er i dag
Jeg blir fort sliten, jeg klarer fortsatt ikke lage mat (bare brødskiver), jeg har muskel- og leddsmerter. Jeg sover dårlig, jeg er mer våken og opplagt når jeg legger meg enn når jeg står opp. Har også  mye mareritt og drømmer. Jeg har dårlig hukommelse, husker dårlig navn, avtaler, samtaler og steder.
Å dusje tar mye krefter. Jeg har dusjkrakk som hjelper litt, det er det eneste hjelpemiddelet jeg har (foreløpig).


Hvis du lurer på om du kan ha ME, så se på denne listen. ME er en utelukkelsessykdom, dvs. alt annet skal være utelukket og visse kriterier skal være tilstede (se listen).

Skriv gjerne en kommentar hvis du lurer på noe. :)

Startet på LDN

Vel, jeg har startet på LDN selv om ikke fastlegen min ville skrive det ut (enda). Jeg kjøpte det i Spania, til og med uten resept!

Jeg har hatt fremgang, spesielt med søvnen. Nå har jeg sovet et par netter hele natta, uten å våkne! Kan ikke huske sist det skjedde.

Selv om ikke legen min har skrevet ut LDN til meg, så vil han følge meg opp. Og jeg har lest mye om LDN, både positive og negative ting.
Håpet er at jeg klarer å trappe ned på Lyrica. Lyricaen hjelper veldig. Jeg prøvde å trappe ned da jeg var i Spania, men da ble jeg akutt dårlig. Klarte nesten ikke gå fra senga til badet.

Ellers så er jeg jo kjempespent på Rituximab-studien! Tenk om det kan være løsningen for å få oss ME-syke friske og ut i jobb! Jeg savner å jobbe!

MEandYOU!

Fremgang?

Nå er det en stund siden jeg blogget sist.1 år siden faktisk.
Jeg fikk lyst til å skrive et innlegg etter å ha besøkt Serendipitycat.

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt hvordan det går.
Det siste året har det gått sakte oppover, men nå har det stabilisert seg. Om ikke gått litt tilbake igjen.
Jeg bruker fortsatt Lyrcia, og tror den har hjulpet meg godt. Tar 150 mg morgen og kveld.

Det er andre personlige årsaker til at det også har gått oppover med meg, men det ønsker jeg ikke å dele her.

Jeg er veldig spent på Rituximab! Er dere?
Jeg synes MEandYou-prosjektet er kjempespennende!
Kort fortalt skal Maria Gjerpe (med noen medspiller) samle inn 7 millioner på 90 dager slik at 140 ME-pasienter kan sendes til Haukeland for å få Rituximab.

Ellers så er det jo ikke til å unngå å skrive litt om LDN. Det har jo vært en del om det i media, i tillegg til at TV2 sendte et helt program om LDN.
Jeg snakket litt med fastlegen min om dette (har ny lege, som faktisk har hatt ME selv), og han hadde fått telefoner fra folk som ville prøve LDN. Men han ønsker ikke å skrive det ut, før han har satt seg inn i det, noe som jeg synes er smart.
Jeg har jo skrevet før at jeg har snust litt på LDN.
Etter programmet ble jeg litt skeptisk, for de sier at LDN kan hjelpe for over 160 lidelser.
Tjomlid har skrevet (et langt) innlegg: Mirakelkur eller luftslott?.

LP har jeg for øvrig kuttet helt ut. Jeg fikk det ikke til, det hjalp ikke for meg. Vel verdt å ha prøvd, men jeg ser fremover mot andre behandlingsformer nå.

Lyrica

Nå er jeg igang med Lyrica. Litt tidlig å si noe om hvordan den fungerer, har bare brukt den i 4 dager. Og trapper sakte opp.

På stedet hvil?

Jeg føler jeg går et steg frem, to tilbake.

Neurontinen tåler jeg dessverre ikke så godt (er oppe i 1600 mg nå). Jeg blir kvalm, får magesmerter og løs mage.
Jeg skal prøve Lyrica nå snart.

Ellers så vil jeg skrive litt om denne saken som sto i VG:
- Tre ME-syke svært dårlige etter Lightning Process-kurs
Jeg er ikke en av de tre, men  jeg er en av de etter der igjen...Vi er nok flere enn tre.
Jeg skulle gjerne klagd inn til NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin), men jeg har ikke krefter til det akkurat nå. Dessverre.
Jeg skal skrive mer om LP en annen dag.

Kommer ikke unna Mella og Fluge! Pluss litt om mitt Skogli-opphold

Det er jo helt utrolig det som skjer på ME-fronten nå!
Jeg hørte om Rituximab like før helgen, og det var første gang for meg. Var veldig spent på hva dette var, og når det bare eksplodrte denne uken så har jo interessen økt og økt!

Først en liten presentasjnon hvor Mella og Fluge forteller hva de har gjort:
Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar

Marias Metode er godt synlig i ME-kampen, og hun har skrevet mange gode artikler, jeg vil anbefale noen. Maria er lege og selv ME-pasient. Jeg har vært så heldig at jeg har gått på mestringskurs med dette flotte kvinnemennesket.
I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.
Her skriver hun litt i en reportasje på TV2.no om hvordan det er å ha ME og være mamma:
Vondt å være ME-mamma
Hvis du vil vite mer om funnene til Mella og Fluge, hva Rituximab er og fungerer.  denne bloggposten forteller Maria.

Rutts tankespinn og ME-nyheter er også en viktig blogg å ta med. Her kommer det stadig nyheter om ME-saken.

Ta også turen innom Serendipitycat.

Jeg vil også anbefale boka Jørgen Jelstad har skrevet; De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.

Og et lite, nei stooort hipp hurra for Kavlifondet som har valgt å støtte et forskningsprosjekt ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.

Ok, nok om Mella og Fluge for nå. Nå er det meg!
Jeg har som jeg nevnt vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer pga. MEen. Mitt inntrykk er at de har en vei å gå når det gjelder behandling av ME-syke.
Jeg klarte ikke å følge hele opplegget som var laget for oss (nedtur). Det var mye lyder (spesielt i spisesalen), jeg fikk ikke hvilt så mye som jeg burde. Jeg hviler bedre hjemme.
Men de ansatte som jobber der er fantastiske! Både sykepleiere, renholdspersonell og ikke minst han legen jeg hadde. Har aldri møtt på en så fantastisk lege! Så bare møtet med legen var verdt de 3 ukene.
Nå har jeg startet opp med Neurontin, så det skal bli spennende å se om det gir meg en god effekt.

Funnet ut av mageproblemene!

Nå er jeg iallefall bedre i magen!
Det viste seg på UL at galleblæra mi var full av hundrevis av små steiner. Så for en tre ukers tid siden fikk jeg fjernet hele galleblæra via kikkhulsoperasjon
Et problem mindre, 2 igjen...

Lurer på om jeg skal fortsette med LHK igjen. Tenke, tenke.
Har vært veldig dårlig på å praktisere LP, jeg er ikke helt sikker på hvorfor, kanskje jeg har mistet litt troen. Itillegg så har det vært veldig mye som har skjedd i det siste (uten at jeg skal gå inn på det her), så jeg har ikke klart å roe meg helt.
Jeg må nok ta kontakt med coachen min igjen.

Itillegg sliter jeg fortsatt med søvnen. Jeg får for lite søvn om natta, og det er frustrerende. Hvis noen har noen gode råd, så del dem gjerne! Hva som helst. :)

Neste uke skal jeg på et 3 ukers opphold på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter. Jeg både gruer og gleder meg. Gruer meg til å være borte hjemmmefra. Men gleder meg fordi jeg tror dette vil være positivt for meg.
Skal skrive mer om oppholdet etterhvert, så dere får bare følge med!

Går bedre!

Bare et kort innlegg for å fortelle at det fortsatt går bedre med meg. Jeg klarer mye mer enn før. Jeg må fortsatt hvile, tilpasse aktiviteter etter formen - og går på en og annen smell.

Magen er fortsatt ikke bra. Fastlegen min mente at alle antibiotikakurene jeg har gått på har vært hardt for magen. Jeg hadde jo ikke problemer med magen før jeg tok all den antibiotikaen...

Bare bittelitt om Lightning Process

Først og fremst må jeg bare si at jeg er veldig glad for og heldig som fikk tatt Lightning Process-kurs. Jeg ville gjort det igjen.

Det er vanskelig å fortelle så veldig mye om kurset, men les mer her hos Janne. Det var hun jeg gikk på kurs hos. En flott dame, kan virkelig anbefale henne! Ta en telefon eller send henne en e-post hvis du lurer på noe. Hun er rask og flink til å svare og forlare.

Fra siden til Janne vil spesielt anbefale denne historien.
Utdrag fra avisreportasjen:
"Lightning Process er i hovedsak bygget opp om mentale teknikker som går ut på å bryte gamle tankemønstre og erstatte dem med nye. Høvern fikk blant annet i oppgave å tenke seg inn i friske situasjoner."
Det er de to viktigste "ingrediensene" i LP-kurset; 1. Bryte gamle tankemønstre og lage nye. 2. Tenke seg inn i friske situasjoner.

Som sagt, les hele historien, men jeg vil trekke ut en ting til fra reportasjen:
"Hun er redd for å forklare for mye om hvilke teknikker hun bruker, fordi opplegget kan misforstås av dem som ikke har fått kyndig veiledning.

- Det høres så enkelt ut, men teknikken krever hard innsats. Man må stoppe all negativ tankegang som kan bringe en tilbake til gamle mønstre."

Jeg er ikke LP-instruktør og kan ikke lære noen LP. Jeg jobber selv hardt med å få til LP-metoden for meg selv.

Jeg vet det er mange som er negative til LP. Kanskje fordi de har hørt mye "rart" om LP (jeg var en av dem, og var  veldig skeptisk for 1 år siden), eller kanskje de har opplevd at LP ikke fungerer for dem.

Veldig mange brikker falt på plass da jeg tok LP-kurs. Jeg var motivert for det, og det tror jeg man må være. Litt som når man slutter å røyke, man må selv være innstilt på å slutte. Nytter ikke hvor mye folk maser på en.

For min del var LP-kurs riktig. Hva som er riktig for deg, det vet bare du. Men det er viktig å huske at LP ikke er en mirakelkur. Du blir ikke frisk etter 3 dagers kurs. Det er knall hard jobbing både under kurset og i ettertid. For meg kom virkingen allerede første dagen, men det var fordi jeg jobbet med meg selv. Ikke fordi instruktøren tvang meg.

Det var litt om mine tanker rundt dette. Det er svært vanskelig å fortelle mer, ettersom jeg ikke har fordøyd alt enda. Det er ganske mye å gå igjennom og jobbe med. Så som sagt, lurer dere på mer, så ta kontakt med en LP-instruktør.

Det står mer om LP på Phil Parker sine sider (de er på engelsk).