Kommer ikke unna Mella og Fluge! Pluss litt om mitt Skogli-opphold

Det er jo helt utrolig det som skjer på ME-fronten nå!
Jeg hørte om Rituximab like før helgen, og det var første gang for meg. Var veldig spent på hva dette var, og når det bare eksplodrte denne uken så har jo interessen økt og økt!

Først en liten presentasjnon hvor Mella og Fluge forteller hva de har gjort:
Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar

Marias Metode er godt synlig i ME-kampen, og hun har skrevet mange gode artikler, jeg vil anbefale noen. Maria er lege og selv ME-pasient. Jeg har vært så heldig at jeg har gått på mestringskurs med dette flotte kvinnemennesket.
I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.
Her skriver hun litt i en reportasje på TV2.no om hvordan det er å ha ME og være mamma:
Vondt å være ME-mamma
Hvis du vil vite mer om funnene til Mella og Fluge, hva Rituximab er og fungerer.  denne bloggposten forteller Maria.

Rutts tankespinn og ME-nyheter er også en viktig blogg å ta med. Her kommer det stadig nyheter om ME-saken.

Ta også turen innom Serendipitycat.

Jeg vil også anbefale boka Jørgen Jelstad har skrevet; De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.

Og et lite, nei stooort hipp hurra for Kavlifondet som har valgt å støtte et forskningsprosjekt ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.

Ok, nok om Mella og Fluge for nå. Nå er det meg!
Jeg har som jeg nevnt vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer pga. MEen. Mitt inntrykk er at de har en vei å gå når det gjelder behandling av ME-syke.
Jeg klarte ikke å følge hele opplegget som var laget for oss (nedtur). Det var mye lyder (spesielt i spisesalen), jeg fikk ikke hvilt så mye som jeg burde. Jeg hviler bedre hjemme.
Men de ansatte som jobber der er fantastiske! Både sykepleiere, renholdspersonell og ikke minst han legen jeg hadde. Har aldri møtt på en så fantastisk lege! Så bare møtet med legen var verdt de 3 ukene.
Nå har jeg startet opp med Neurontin, så det skal bli spennende å se om det gir meg en god effekt.

Funnet ut av mageproblemene!

Nå er jeg iallefall bedre i magen!
Det viste seg på UL at galleblæra mi var full av hundrevis av små steiner. Så for en tre ukers tid siden fikk jeg fjernet hele galleblæra via kikkhulsoperasjon
Et problem mindre, 2 igjen...

Lurer på om jeg skal fortsette med LHK igjen. Tenke, tenke.
Har vært veldig dårlig på å praktisere LP, jeg er ikke helt sikker på hvorfor, kanskje jeg har mistet litt troen. Itillegg så har det vært veldig mye som har skjedd i det siste (uten at jeg skal gå inn på det her), så jeg har ikke klart å roe meg helt.
Jeg må nok ta kontakt med coachen min igjen.

Itillegg sliter jeg fortsatt med søvnen. Jeg får for lite søvn om natta, og det er frustrerende. Hvis noen har noen gode råd, så del dem gjerne! Hva som helst. :)

Neste uke skal jeg på et 3 ukers opphold på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter. Jeg både gruer og gleder meg. Gruer meg til å være borte hjemmmefra. Men gleder meg fordi jeg tror dette vil være positivt for meg.
Skal skrive mer om oppholdet etterhvert, så dere får bare følge med!

Går bedre!

Bare et kort innlegg for å fortelle at det fortsatt går bedre med meg. Jeg klarer mye mer enn før. Jeg må fortsatt hvile, tilpasse aktiviteter etter formen - og går på en og annen smell.

Magen er fortsatt ikke bra. Fastlegen min mente at alle antibiotikakurene jeg har gått på har vært hardt for magen. Jeg hadde jo ikke problemer med magen før jeg tok all den antibiotikaen...

Bare bittelitt om Lightning Process

Først og fremst må jeg bare si at jeg er veldig glad for og heldig som fikk tatt Lightning Process-kurs. Jeg ville gjort det igjen.

Det er vanskelig å fortelle så veldig mye om kurset, men les mer her hos Janne. Det var hun jeg gikk på kurs hos. En flott dame, kan virkelig anbefale henne! Ta en telefon eller send henne en e-post hvis du lurer på noe. Hun er rask og flink til å svare og forlare.

Fra siden til Janne vil spesielt anbefale denne historien.
Utdrag fra avisreportasjen:
"Lightning Process er i hovedsak bygget opp om mentale teknikker som går ut på å bryte gamle tankemønstre og erstatte dem med nye. Høvern fikk blant annet i oppgave å tenke seg inn i friske situasjoner."
Det er de to viktigste "ingrediensene" i LP-kurset; 1. Bryte gamle tankemønstre og lage nye. 2. Tenke seg inn i friske situasjoner.

Som sagt, les hele historien, men jeg vil trekke ut en ting til fra reportasjen:
"Hun er redd for å forklare for mye om hvilke teknikker hun bruker, fordi opplegget kan misforstås av dem som ikke har fått kyndig veiledning.

- Det høres så enkelt ut, men teknikken krever hard innsats. Man må stoppe all negativ tankegang som kan bringe en tilbake til gamle mønstre."

Jeg er ikke LP-instruktør og kan ikke lære noen LP. Jeg jobber selv hardt med å få til LP-metoden for meg selv.

Jeg vet det er mange som er negative til LP. Kanskje fordi de har hørt mye "rart" om LP (jeg var en av dem, og var  veldig skeptisk for 1 år siden), eller kanskje de har opplevd at LP ikke fungerer for dem.

Veldig mange brikker falt på plass da jeg tok LP-kurs. Jeg var motivert for det, og det tror jeg man må være. Litt som når man slutter å røyke, man må selv være innstilt på å slutte. Nytter ikke hvor mye folk maser på en.

For min del var LP-kurs riktig. Hva som er riktig for deg, det vet bare du. Men det er viktig å huske at LP ikke er en mirakelkur. Du blir ikke frisk etter 3 dagers kurs. Det er knall hard jobbing både under kurset og i ettertid. For meg kom virkingen allerede første dagen, men det var fordi jeg jobbet med meg selv. Ikke fordi instruktøren tvang meg.

Det var litt om mine tanker rundt dette. Det er svært vanskelig å fortelle mer, ettersom jeg ikke har fordøyd alt enda. Det er ganske mye å gå igjennom og jobbe med. Så som sagt, lurer dere på mer, så ta kontakt med en LP-instruktør.

Det står mer om LP på Phil Parker sine sider (de er på engelsk).

Lightning Process

Ja, nå er jeg i gang med LP-kurs. Jeg skal skrive litt om det når jeg er helt ferdig med kurset, så dere får bare titte innom igjen til uka.

Litt oppdatering, litt (stort) nytt

Jeg har fortsatt pause fra antibiotika og probiotika.
Det kan være tilfeldig, men jeg ble skikkelig dårlig i desember rett etter en antibiotikakur. Og jeg er fortsatt ikke helt frisk i magen. Sist jeg var på LHK fikk jeg Beet Flow, og synes det fungerte i en periode. Men bruker det ikke nå lenger.

Jeg går fortsatt på Catapresan, men vurderer å kutte det ut. Jeg har gått på dem siden januar, uten å ha merket noen endring. Jeg er bare så utrolig lei av medisiner nå...

Jeg har gjort et par ting som har hjulpet meg, men det ønsker jeg ikke å skrive om i en åpen blogg.

Neste skritt nå er Lightning Process! Ja, faktisk, jeg skal gå på LP-kurs. For et halvt år siden var det helt utenkelig for meg å delta på et slikt kurs. Men nå er jeg virkelig innstilt. Gleder meg til å finne ut av hva dette er og hvordan det kan hjelpe meg videre.

Oppdatering om LHK-medisiner

Nå har jeg gått tom for Catabolic og ikke stresset med å få tak i mer. Jeg tror rett og slett at de (dessverre) ikke virker for meg. Men nå får vi se når jeg går uten, om jeg merker noe.

Snart tom for Flow E også, og kommer til å gå minst en måned uten dem. Jeg vet ikke om de har hjulpet til slik at jeg har hatt mindre smerter i kroppen, men jeg har mine tvil.

Og jeg ser ikke poenget i å gå på dyre medisiner som ikke gir noen virking.

Nye medisiner

Vil bare legge til noen nye medisiner jeg har begynt å bruke.
Den ene er Catapresan. Jeg tror det er flere som er skeptisk til den, spesielt fordi ME-ekspert Vegard Bruun Wyller bruker den i et forskningsprosjekt på ME-syke barn. Jeg skal ikke skrive noe om akkurat det, jeg bare nevner det. Men iallefall så tester jeg ut Catapresan. Om den har gitt noen virkning på meg, er for tidlig å si.

Jeg prøver også ut Catabolic (Empirical Labs), som skal hjelpe meg med søvnen. Det er et kosttilskudd jeg har fått via Lillestrøm Helseklinikk. Den tror jeg faktisk hjelper meg med å forlenge søvnen. I natt har jeg sovet en hel natt uten å våkne, og det er en milepæl for meg. Håper det varer!

Beet Flow (Empirical Labs), som jeg bruker mot mageproblemene tror jeg også har hjulpet meg. Jeg var i utgangspunktet skeptisk til helsekost, men hvis det hjelper så er det bedre enn ingenting.
Jeg er blitt mye bedre i magen.

Et tredje (puh!) kosttilskudd fra LHK jeg prøver ut er Flow E (Empirical Labs). Den kommer i flytende form, og jeg tar 30 dråper hver morgen. Det er litt for tidlig å si om den hjelper mot smertene.

Liten oppdatering

Her kommer en liten oppdatering fra meg!
Jeg er i ganske dårlig form.
Itillegg til de antibiotikakurene som LHK har satt opp, har jeg tatt to uventede antibiotikakurer (halsbetennelse først, og noen uker etter fikk jeg bronkitt).

Og i begynnelsen av desember fikk jeg en kraftig mageinfeksjon, og den henger fortsatt igjen. Er både kvalm og har vondt i magen. Jeg har fått Beet Flow, så får vi håååpe at den fungerer!
Siste antibiotikakur var i romjula (Ciproflaxcin), og inntil i dag har jeg gått på probiotika (Therbiotic Complete og Mutaflor).

Nå skal jeg ta litt pause fra det, og kun ta Aura Life (vitaminer) og Beet Flow. Ja, også har jeg startet opp med B12-injeksjoner igjen. Men ikke så sterke som sist. LHK har tre forskjellige styker de bruker, og jeg skal bruke den mellomste.

Jeg skal fortsette med mer antibiotika og probioika etterhvert som magen kommer seg. Hvis den ikke kommer seg innen 2 uker, så må jeg inn til gastroskopi (uhæææææ!) og UL. Men før det skal jeg ta to uker ferie i varmere land.