Det finnes ingen kur eller behandling mot ME, og det er kanskje det som er mest frustrerende. Jeg har en kronisk sykdom som jeg kan bli bedre av, men den eneste "kuren" jeg har fått (som kanskje virker) er at jeg må hvile.
Siden jeg fikk diagnosen i september 2009 har jeg ikke fått mye oppfølging. Ikke lenge etter at jeg fikk diagnosen søkte fastlegen meg inn til ME-senteret ved Ullevål universitetssykehus. Våren 2010 gjennomførte jeg mestringskurs; hvordan leve med en kronisk sykdom. Mye av det jeg lærte på kurset visste jeg fra før av. Det viktigste var nok møtet med andre ME-syke. Vi har fortsatt kontakt, både via Facebook, blogger, e-post og månedlige møter.
I begynnelsen av juni hadde jeg første time ved Lillestrøm Helseklinikk. Jeg hadde time hos Sigrid Holterman Holmen, og vi gikk gjennom mange skjemaer og rare spørsmål, før jeg tok en haug med blodprøver. Nå har jeg også levert inn spytt- og avføringsprøver, som er sendt til Diagnos-Techs i USA.
I midten av august har jeg ny time igjen, og da skal vi gå igjennom alle svarene fra prøvene jeg har tatt. Jeg grugleder meg.
Jeg hadde vurdert LHK en stund, men det som fikk meg til å ringe og bestille time er at jeg kjenner til 2 andre som er pasienter der, og som er blitt bedre.
Minuset med LHK er at det er kjempedyrt. Utredningen koster fra 5000-15.000 kroner.
onsdag 30. juni 2010
fredag 18. juni 2010
Ny blogg...
Jeg er usikker på hvordan jeg vil bruke denne bloggen. Bloggen får bli til mens jeg skriver. Bloggen vil for det meste handle om min sykdom: ME/CFS. Hvordan hverdagen min er, mestring, sorg og gleder.
Jeg er ei 29 år gammel jente som fikk ME-diagnosen i september 2009. Jeg er heldigvis ikke kronisk sengeliggende, men jeg hviler og ligger mye.
Jeg skriver for meg selv, for å følge med på min utvikling og for å få tømt hjertet litt.
Jeg tar gjerne i mot kommentarer om alt og ingenting!
Jeg fant denne hos Rutt som prøver og beskrive hva ME er, og jeg kjente meg godt igjen i den:
What is M.E?
The only thing I can think to compare to, is living with an abusive and unpredictable partner:
He tells me what I spend my day doing.
He makes me cancel on friends, and cancel appointments.
He decides whether I can read a book, or listen to music.
He gives me false hope; lets me think that I can achieve an unprecedented step forward, then pulls me back down to his level.
He tells me what I can eat and drink.
He's indecisive, sometimes he lets me do something then changes his mind midway.
He plays tricks on me, and punishes me when I read his mood incorrectly
He makes me feel sick in the same day that he let me be happy.
He makes me feel weak when inside I know I'm strong.
He controls how long I sleep, or if I'm allowed to sleep at all.
He makes me feel pain for no reason.
He makes me afraid of what will happen if I defy him.
He knows I dream of leaving him, and reminds me that I'm foolish for doing so.
by Rachel Miles
Jeg er ei 29 år gammel jente som fikk ME-diagnosen i september 2009. Jeg er heldigvis ikke kronisk sengeliggende, men jeg hviler og ligger mye.
Jeg skriver for meg selv, for å følge med på min utvikling og for å få tømt hjertet litt.
Jeg tar gjerne i mot kommentarer om alt og ingenting!
Jeg fant denne hos Rutt som prøver og beskrive hva ME er, og jeg kjente meg godt igjen i den:
What is M.E?
The only thing I can think to compare to, is living with an abusive and unpredictable partner:
He tells me what I spend my day doing.
He makes me cancel on friends, and cancel appointments.
He decides whether I can read a book, or listen to music.
He gives me false hope; lets me think that I can achieve an unprecedented step forward, then pulls me back down to his level.
He tells me what I can eat and drink.
He's indecisive, sometimes he lets me do something then changes his mind midway.
He plays tricks on me, and punishes me when I read his mood incorrectly
He makes me feel sick in the same day that he let me be happy.
He makes me feel weak when inside I know I'm strong.
He controls how long I sleep, or if I'm allowed to sleep at all.
He makes me feel pain for no reason.
He makes me afraid of what will happen if I defy him.
He knows I dream of leaving him, and reminds me that I'm foolish for doing so.
by Rachel Miles
Abonner på:
Innlegg (Atom)