Det er jo helt utrolig det som skjer på ME-fronten nå!
Jeg hørte om Rituximab like før helgen, og det var første gang for meg. Var veldig spent på hva dette var, og når det bare eksplodrte denne uken så har jo interessen økt og økt!
Først en liten presentasjnon hvor Mella og Fluge forteller hva de har gjort:
Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar
Marias Metode er godt synlig i ME-kampen, og hun har skrevet mange gode artikler, jeg vil anbefale noen. Maria er lege og selv ME-pasient. Jeg har vært så heldig at jeg har gått på mestringskurs med dette flotte kvinnemennesket.
I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.
Her skriver hun litt i en reportasje på TV2.no om hvordan det er å ha ME og være mamma:
Vondt å være ME-mamma
Hvis du vil vite mer om funnene til Mella og Fluge, hva Rituximab er og fungerer. denne bloggposten forteller Maria.
Rutts tankespinn og ME-nyheter er også en viktig blogg å ta med. Her kommer det stadig nyheter om ME-saken.
Ta også turen innom Serendipitycat.
Jeg vil også anbefale boka Jørgen Jelstad har skrevet; De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom.
Og et lite, nei stooort hipp hurra for Kavlifondet som har valgt å støtte et forskningsprosjekt ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.
Ok, nok om Mella og Fluge for nå. Nå er det meg!
Jeg har som jeg nevnt vært på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer pga. MEen. Mitt inntrykk er at de har en vei å gå når det gjelder behandling av ME-syke.
Jeg klarte ikke å følge hele opplegget som var laget for oss (nedtur). Det var mye lyder (spesielt i spisesalen), jeg fikk ikke hvilt så mye som jeg burde. Jeg hviler bedre hjemme.
Men de ansatte som jobber der er fantastiske! Både sykepleiere, renholdspersonell og ikke minst han legen jeg hadde. Har aldri møtt på en så fantastisk lege! Så bare møtet med legen var verdt de 3 ukene.
Nå har jeg startet opp med Neurontin, så det skal bli spennende å se om det gir meg en god effekt.
Ja, det er mye som skjer på ME fronten, blir spennende å se hva fremtiden bringer.
SvarSlettLykke til videre med behandling, håper du får noen effekt snart :)
Hilsen meg :O)
Jeg håper du har fått en medisin som virker som den skal.
SvarSlettDet er så godt at det endelig har blitt et medisinsk fokus på ME i media, det er på høy tid!
Godt å høre at du har hatt et bra opphold på Skogli, selv om det ikke var helt ideelt.
Ønsker deg en flott helg!
heia Lillesky:)
SvarSletthar du en mail som jeg kan kontakte deg på . Det er noe ang Skogli jeg så gjerne skulle spurt deg om. Eller kanskje du kan skrive hvordan dgene var, fasilitetene,aldersgrupper,var det nyttig ? lærerikt?,kjedelig?,gode tematimer? hvlke tema ol ? Jeg gruer meg litt til over nyttår, da kan jeg dra: de har nå endret det til 4 uker gruppeinntak på 6 personer med ME diagnose. Vet du, vi skulle egentlig vært på samme gruppe i høst- men jeg ble for syk til å dra pga en komplikasjon etter en operasjon...Min mail er : post@pellegrino.no hvis du vil utveksle erfaringer..? Jeg har full forståelse om du ikke vil også ,altsp :)
klem fra
Lilljekonvall <3